疼是通向幸福和成功的唯一捷径

如大家所看到的这样，因为基因突变的缘故，让我从小得了一种世界性的罕见疾病，叫作成骨不全症。它让我的骨密度非常脆弱，在过去的十多年中，我经历过十多次的手术和骨折，又加上我跟我的健康的同学们一同坐在教室里听课、学习。初一那年，我的脊椎开始发生了形变，从一开始我的背部感到非常酸痛，一直到后期，压迫到我的心脏、肺部、胃，乃至我的神经。到了最严重的那个时候，我的脊椎完全形变成了一个字母S状。我早上喝一点点牛奶，就会向外反胃、就很想吐，对人说话的时候，也没有多大的力气。上课听讲、记笔记，眼睛总会不自觉地流泪，视线也会变得非常模糊。

就这样，我的父母开始带我在全国求医。在一家医院里，我的求生欲望彻底被打破了。医生看了我的片子，一分钟后，没有回头，对我说：“小伙子，为你做手术，就好比往沙土里打钉子。钉子打进去，沙子就会碎成粉末。”我说：“医生，在过去的十多年里，我接受过十多次手术。然而这一次，你连受苦受疼的机会都不给我了吗？”医生说：“做脊椎的手术，是腿、胳膊，你过去所经受那些手术难度的一千倍！稍有不慎，你会失去整条生命！”我的爸爸妈妈对我说：“大铭啊，你不要有任何的压力。即使你这一辈子在这间卧室的小床上躺上几十年，爸爸妈妈也一直会陪伴你，走完生命的最后一刻。”我那个时候更难过了，我知道我的爸爸妈妈已经都向命运妥协了。我明白这个时候，这世界上，能够相信的只有我自己。

抱着这样的心态，我联系了在北京瓷娃娃协会工作的一名病友姐姐，我向她讲述了我的情况，恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构在搞一个合作。我说，姐姐，您能帮我转发我的病例给他们，告诉他们我的情况，看看他们有可能帮我治疗吗？她说，可以试试，我会给你一张远程信息病例登记表。因为这张表是全英文的，对于当时的我来说，很多专业术语我无法掌握，我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。我不想在白天的时候去填这份表，因为我害怕我爸爸妈妈看到之后会难过。他们会想：我要眼睁睁地看着我的儿子，为了这个世界上渺茫的活着的机会做一些无谓的挣扎。我不想让他们难受，所以我选择黑夜。在他们都睡熟了之后，我用我的两个胳膊，撑着自己的身体，抱着比我胳膊承重力要重很多的《牛津词典》，开始逐个词翻译我的病例情况，去填写这张表。把这张表完成之后，我把它交给了这个姐姐。

三周之后，我收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中，主要给我提了两点：第一，你会有40%的死亡率;第二，即使手术成功，会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果，只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是：不想为我做手术。但是我一看这封信，我发现了一个特别重要的地方，就是他不是完全否定的，他说风险大。然后我又急忙连夜给他写了一封回信，我在信中表达了这样一个观点：我说在这个世界上，多数人都在他们的一生中遭受着命运，或多或少的压迫和挫折，他们从未尝试过改变自己的生活，挑战那些人云亦云的话。我不想这样，我想要清醒地在这世上活着，我不要白白地来世上一趟！

半年之后，我就又回到了我的高中，进行繁忙的高三复习。我要兑现我之前的承诺，我得做点什么。我废除了我之前已经成型的6万字书稿，准备在高三的一年重新来过。我的同学们和周围的人说，你是一个疯子。对于一个健全的人来说，想要应对高三的挑战和压力，把所有的时间和精力都搭上，也是勉强刚能跟上节拍。你想这样去做，几乎是不可能。我说，你说对了，我就是疯子。半年的时间，我创作完成了17.5万字的长篇个人自传《命运之上》，并在去年11月，由人民出版社向全国发行。这时候我有了一个新的愿望：我希望在明年的这个时候，我能成为剑桥大学的一名学生。

我认为啊，青春就好比一盏燃烧的蜡烛，虽然时间短暂，但我们应该把最大的光和温度去奉献给世界，如此，青春才是一场真正无怨无悔的青春！谢谢大家！